Dyspraxia, czerwiec 2010
Dzieci z dyspraksją
O dzieciach z dyspraksją rozmawiają dr Amanda Kirby, specjalistka w dziedzinie edukacyjnych zaburzeń rozwojowych oraz Małgorzata Kruszewska-Przygodzka,
prezes Fundacji „Szkoła Niezwykła”.
Nie potrafią zawiązać buta ani złapać piłki. Chcą bawić się z innymi dziećmi, ale często wyzywane są od fajtłap. Próbują odnaleźć się w codzienności. Bez wsparcia poniosą porażkę.
- Małgorzata Kruszewska-Przygodzka: Połączył nas temat dyspraksji. Obie szukając odpowiedzi na pytanie, co jest mojemu dziecku, „utknęłyśmy" w nim na dobre. Obydwie zanim postawiono właściwą diagnozę usłyszałyśmy wiele hipotez. Dlaczego tak trudno zdiagno- zować dyspraksję?
- Amanda Kirby: Spowodowane jest to tym, że wykracza ona poza trudności typowo motoryczne. Dyspraksja to trudności z planowaniem i organizacją nie tylko ruchu, ale także myśli, czynności i uczuć. Wpływa na funkcjonowanie w zakresie wielu codziennych czynności, jak ubieranie się, posługiwanie sztućcami. Potem pojawiają się problemy z pisaniem, czy uczestnictwem w grach drużynowych. A te uniemożliwiają pełne korzystanie z edukacji. Jednym słowem dyspraksja, lub rozwojowe zaburzenie koordynacji, bo są to pojęcia używane wymiennie, dezorganizuje całe życie. Zdiagnozowanie jej wymaga wykluczenia stanów chorobowych jako źródła problemów motorycznych. Należy także sprawdzić, czy u dziecka występują inne problemy rozwojowe, na przykład dysleksja, spektrum autyzmu, specyficzne zaburzenia rozwoju językowego czy ADHD. Mówimy wtedy o diagnozie różnicowej.
- Mimo wszystko nie wydaje się to bardzo skomplikowane, a jednak znacznie częściej niż dyspraksja słyszy się, że dziecko jest po prostu leniwe i niezdarne. Dokładna diagnostyka istniejących problemów jest niezbędna, jeśli postępowanie terapeutyczne wobec osoby dyspraktycznej ma przynieść najlepsze efekty w możliwe najkrótszym czasie - tak cennym w przypadku zaburzonego w rozwoju dziecka.
- Tak naprawdę do zdiagnozowania dyspraksji potrzebne są wy- standaryzowane testy. Tym bardziej, że dzieci przejawiające zaburzenia wynikające z dyspraksji nie różnią się na pierwszy rzut oka od rówieśników. Mało kto patrząc na nie podejrzewa je o jakąś niepełnosprawność. Należy też pamiętać, że proporcje między trudnościami motorycznymi a innymi są różne u różnych dyspraktyków. Dlatego tak istotne jest indywidualne podejście do każdego dziecka, zwłaszcza, że często występujące u niego trudności kojarzone są raczej z dysleksją. Idealne badanie obejmuje wszystkie obszary funkcjonowania dziecka. Informacje na jego temat zbierane są ze wszystkich dostępnych źródeł. Jest to potrzebne, by uniknąć sytuacji kiedy różni specjaliści stawiają różne diagnozy. Na przykład psycholog kliniczny stwierdzi zespół Aspergera, a logopeda zaburzenie semantyczno-pragmatyczne. Każda z tych diagnoz jest według stosowanych przez danych lekarzy kryteriów jak najbardziej prawidłowa, jednak u dzieci dyspraktycznych wiele problemów po prostu współistnieje.
- Diagnoza to zaledwie pierwszy krok. Co dalej? Jak postępować z dzieckiem dyspraktycznym?
- Należy wyposażyć dyspraktyka w niezbędne umiejętności życia codziennego, bo to, co dla nas jest proste i oczywiste - jak wspomniane posługiwanie się sztućcami - dla niego będzie „czarną magią". Dziecko z dyspraksją nie jest w stanie samo z siebie nabyć nawet najbardziej podstawowych umiejętności społecznych, takich jak chociażby witanie i żegnanie się. Bardziej skomplikowane zasady funkcjonowania w społeczeństwie są dla niego całkowitą abstrakcją. Dyspraktyk nie nabywa umiejętności poprzez zwykłą obserwację, czy branie udziału w sytuacjach społecznych. U dyspraktyka nie występuje półświadomy i podświadomy proces nauki. Dyspraktyk wszystkiego musi nauczyć się od rodziców i opiekunów, którzy powinni te zasady wprowadzać stopniowo, każdą nową umiejętność utrwalając przez długi czas.
- Myślę, że trzeba podkreślić tutaj, iż wspomaganie dyspraktyka to nie tylko wykształcenie odruchów motorycznych. Nie można zapomnieć o stronie emocjonalnej. Trudności koordynacyjne w efekcie powodują często osamotnienie, poczucie winy, gniew. Trzeba uchronić dziecko przed utratą poczucia własnej wartości. Gdy dziecko dostrzeże rzeczy, które mu wychodzą, które wykonuje dobrze, trudności wynikając z dyspraksji staną się dla niego mniej istotne. Pomóżmy mu w tym, nagradzajmy jego najmniejsze postępy.
- Tak. Najlepiej postąpimy, gdy wsłuchamy się w potrzeby naszego dziecka, gdy pomożemy mu odkryć jego talenty i zainteresowania. Pozwólmy by wybierało ten rodzaj aktywności, który sprawia mu największą przyjemność. Nie zmuszajmy go do jeżdżenia na rowerze jeżeli woli astronomię czy puzzle.
- Każdy rodzic dziecka dyspraktycznego wie, jakie to jest trudne. Wie, jak dużo pracy trzeba poświęcić na naukę każdej najmniejszej czynności. Tym bardziej, że ten proces nigdy się nie kończy. Często bowiem efekty są bardzo krótkotrwałe, bo dziecko dziś nie pamięta czego nauczyło się wczoraj. Łatwo tutaj o frustrację.
- Zamiast oczekiwać, że dziecko z dyspraksją będzie się zachowywało tak jak rówieśnicy, rodzic czy nauczyciel powinien wczuć się w jego sytuację. Pomyśleć, jak trudno odnaleźć się w otoczeniu, w codziennym życiu, w zabawach z kolegami, kiedy musi radzić sobie ze swoją niezdarnością. Kiedy wie, że jego powolność i niezgrabność denerwuje wszystkich wokół. Kiedy rówieśnicy się z niego wyśmiewają, nie zapraszają do wspólnych zabaw, nie wybierają do drużyny, postrzegają jako kogoś psującego zabawę, a nie czyniącego ją bardziej ekscytującą. Terapia przyniesie efekty tylko wtedy, jeśli zrozumiemy źródło problemów dziecka. Powinniśmy pogodzić się z tym, że pewnych umiejętności nie uda nam się u naszego dziecka rozwinąć i zamiast uparcie je ćwiczyć poszukajmy rzeczy, w których jest mocne. Znajdziemy je na pewno. Rozwinięcie ich daje szansę dziecku zabły- śnięcie wśród kolegów z klasy i poczucie bycia potrzebnym.
- Czyja to jest rola? Kto ma szukać tych mocnych stron? To chyba nie tylko rodzic jest odpowiedzialny za stworzenie odpowiednich warunków rozwoju dla dziecka dysfunkcyjnego.
- Przede wszystkim to specjalista, na podstawie długotrwałych testów i obserwacji, opracowuje indywidualny program wsparcia. Rodzice i personel szkolny, a w sytuacji idealnej także pediatra i neurolog, powinni brać czynny udział w tym procesie. Dzięki temu wszystkie działania będą dostosowane do możliwości i potrzeb dziecka. Potem taki specjalista powinien być przede wszystkim osobą wspierającą. I to wspierającą nie tylko dziecko, ale także rodziców. Po to, żeby zapobiegać wspomnianej wcześniej frustracji. Żeby pokazywać rodzicom, że ich działania są potrzebne i przynoszą efekt. Dla dziecka będzie to po prostu kolejna bliska osoba, która poświęca mu czas i pomaga pokonywać przeszkody, których w życiu małego dyspraktyka jest znacznie więcej niż w życiu jego rówieśników. Po prostu przyjaciel. Warto podkreślić, że przy odpowiedniej ilości pracy, wysiłku, czasu poświęconemu dziecku każdy może stać się takim specjalistą w opiece nad konkretnym dzieckiem.
- Najszerzej stosowaną metodą terapii jest integracja senso- ryczna. Jednak jej skuteczność w przypadku dzieci dotkniętych dyspraksją nie jest taka oczywista.
- Terapia integracji sensorycznej umożliwia diagnozę problemów w zakresie wykonywania czynności angażujących zmysły oraz opracowanie indywidualnego programu terapii dla konkretnego dziecka z takimi trudnościami. Problemy dyspraktyka wydają się jednak mieć bardziej naturę neurogenną, choć nie ustalono jednoznacznej przyczyny dyspraksji, a nie wynikać wyłącznie z zaburzonego przetwarzania informacji ze zmysłów. Warto jednak podkreślić, że integracja sensoryczna i stosowane na bazie tej metody testy diagnostyczne nie gwarantują pełnej oceny zaburzeń planowania motorycz- nego oraz koordynacji ruchowej, nie mówiąc już o trudnościach w innego rodzaju planowaniu. Poza tym metoda SI jest często stosowana w wyspecjalizowanych ośrodkach, a dziecko, pozostając w szkole ogólnej, traktowane jest przez nauczycieli w sposób, który w wielu przypadkach powoduje pogłębianie się trudności w opanowaniu technik szkolnych i izolację dziecka od grupy rówieśniczej.
- Niestety w Polsce szansa, że nauczyciel wykryje dyspraksję u swojego ucznia jest wciąż niewielka. System orzekania o specjalnych potrzebach edukacyjnych nie dysponuje narzędziami badającymi dyspraksję i stopień jej zaawansowania. Nauczyciele szkolnictwa ogólnego na ogół nie są świadomi jakie zaburzenia rozwoju są skutkiem dyspraksji. Nie wiedzą jak zapobiegać trudnościom szkolnym z tego wynikającym. Chyba, że nauczyciel zetknął się z problemem dyspraksji za granicą, czy zasięgał informacji na ten temat na stronach anglojęzycznych.
- Jak taki nauczyciel może stwierdzić, że ma do czynienia z dzieckiem dyspraktycznym skoro nigdy nie zetknął się z tym pojęciem. Każdy nauczyciel powinien uświadomić sobie przede wszystkim skalę zjawiska. Szacuje się, że 6% populacji dzieci jest dotkniętych dyspraksją. Czyli w każdej klasie może być nawet troje dzieci z tym zaburzeniem. Bez naszego zaangażowania i wiedzy te dzieci nadal będą traktowane jako gorsze i spychane na margines.
- Dlatego postanowiłam coś zrobić. Nie ukrywam, że inspiracją dla mnie była Twoja działalność i prowadzone przez Ciebie Dyscovery Centre. Założyłam Fundację Szkoła Niezwykła, bo chcę uświadamiać ludziom, czym jest dyspraksja. Moim celem jest zmiana myślenia. Chciałabym, aby powszechną praktyką postępowania z dziećmi dysfunkcyjnymi była edukacja włączająca. Prowadzimy kampanię informacyjną i dzięki Dyspraxia Foundation z Anglii udostępniamy po polsku informacje na temat dyspraksji.
- Twoje działania w Polsce są zupełnie pionierskie. I niezwykle potrzebne.
- Jak każdy pionier spotykam się niestety z trudnościami w kwestii zmiany mentalności u różnych ludzi. Często rodzice nie chcą pogodzić się z sytuacją, że ich dziecko ma „problem". Także wśród pedagogów, terapeutów i lekarzy tylko nieliczni wykazują się postawą proaktywną i szukają informacji na własną rękę. Istotną barierą szerzenia informacji jest kwestia niedostępności materiałów na temat dyspraksji w języku polskim. Teksty po angielsku są ogólnodostępne, jednak wymagają znajomości tego języka w stopniu zaawansowanym. Na szczęście dzięki Twojej uprzejmości mogliśmy wydać napisaną przez Ciebie książkę, a wsparcie unijne umożliwi nam bezpłatne rozesłanie jej do szkół ogólnodostępnych. Wkrótce będzie dostępna ona także w sprzedaży. Publikacja ta przybliża problemy rozwojowego zaburzenia koordynacji. Pomaga zrozumieć źródła problemów wynikających z dyspraksji. Wskazuje skuteczne sposoby wspomagania dzieci dyspraktycznych. Powinien ją przeczytać każdy nauczyciel.
